Om die vraag te beantwoorden zouden we eerst graag de huidige situatie willen schetsen.
Geen enkel kind wil pijn voelen of angst ervaren wanneer het bij een zorgverlener op bezoek is. Geen
enkele ouder wil zijn kind zien lijden. Geen enkele zorgverlener wil een kind pijn doen. En toch, al te
vaak gebeurt wat niemand wil. Op een stressvol moment in de zorgverlening worden kinderen nog
vaak gedwongen om een behandeling te ondergaan die pijnlijk is of voor hen bedreigend aanvoelt.
Het kind begrijpt dan vaak niet wat er gebeurt en schrikt. Het voelt pijn en verliest vertrouwen in de
volwassenen om zich heen. De gevolgen van zulke ervaringen werken vaak lang door: argwaan voor
medische zorg, angst en trauma.
Dat moet toch anders kunnen, denken de initiatiefnemers van het PROSA Kennis Centrum.
Professor
Baruch Krauss zegt: “Als kinderen je niet vertrouwen, gaan ze niet met je samenwerken”
Bij het werken met kinderen vraagt dit specifieke aandacht. Eerste doel is vertrouwen opbouwen, daarna pas
komt de medisch technische interventie.
” Uit de praktijk van Baruch Krauss en anderen blijkt dat het
wél mogelijk is om – zelfs dringende en ingrijpende – medische zorg te verstrekken zonder dat het kind
er angst en trauma aan overhoudt. Centraal in die benadering staat dat elk handelen van zorgbieders
gebeurt vanuit het voornemen om de vertrouwensrelatie tussen kind, ouders en zorgbieders op te
bouwen en te versterken en vooral niet te schaden.
Als kinderen je niet vertrouwen, gaan ze niet met je samenwerken
Baruch Krauss
PROSA kenniscentrum
Het PROSA Kennis Centrum streeft naar het herdefiniëren en opnieuw vormgeven van medische zorg aan
kinderen, namelijk tot een zorg die vertrekt vanuit het bouwen en behouden van vertrouwen bij alle
partijen. Professor Linda Franck zegt daarover:
“Niet het kind, de ouder of de professional staat
centraal, wel hun gezamenlijke missie om kennis, ervaring, vaardigheden en liefde te delen en in te
zetten met als doel de behandeling de best mogelijk vorm te geven.”
Met ‘best mogelijke vorm’
bedoelen wij: een vorm van zorg die, vanuit verbinding en vertrouwen, zoveel als mogelijk angst, pijn
en het daaruit voortvloeiende trauma voor kinderen en hun ouders voorkomt.
Wij zijn ervan overtuigd
dat werken vanuit het systematisch streven naar vermijden van trauma niet alleen leidt tot een
humanere zorg, maar ook tot een effectievere zorg, een veiliger zorg en tot een hogere mate van zorgvoldoening bij alle betrokkenen.
Wij geloven dan ook dat dit streven niet alleen complementair maar
ook waarde-toevoegend is aan de huidige medische zorg
Dankzij pionierswerk van velen hebben we tegenwoordig toegang tot tal van effectieve en veilige
comfort-bevorderende methoden & technieken, zoals procedurele pijnstilling, comfort-gericht
taalgebruik, zorg op tempo van het kind, afleiding, hypnose en procedurele sedatie. We stellen echter
vast dat bij de meeste professionals die voor zieke kinderen zorgen de noodzakelijke kennis,
vaardigheden en attitudes ontbreken om deze methoden & technieken ook effectief te kunnen
toepassen. Bovendien zien we dat de operationele processen binnen de zorg nog maar zelden zijn
ingericht vanuit het oogpunt van trauma vermijden en bouwen/behouden van vertrouwen.
Om de kloof tussen de bestaande wetenschappelijke kennis en inmiddels al ontwikkelde technieken
enerzijds en de dagelijkse praktijk anderzijds te helpen overbruggen, maar ook om de nog bestaande
kennishiaten te helpen identificeren en dichten, hebben wij besloten dit Kennis Centrum op te richten.
Niet het kind, de ouder of de professional staat centraal, wel hun gezamenlijke missie om kennis, ervaring, vaardigheden en liefde te delen en in te zetten met als doel de behandeling de best mogelijk vorm te geven.
Linda Franck
De kernwaarden van de vorm van zorg waarvoor we staan.
Zorg gericht op het vermijden van trauma en het bouwen & behouden van vertrouwen kenmerkt zich
volgens ons door de onderstaande 6 kernwaarden:
Deze zes kernwaarden vormen volgens ons de uitgangspunten voor zorg-op-maat.
Ze vormen de basis om methoden & technieken te ontwerpen die het zorgverstrekkers mogelijk maken om zo te
handelen dat elke dwang en dreiging van pijn en angst kan voorkomen worden.
1- Partnerschap van integere en competente mensen:
(Mens)waardig handelen ontstaat in situaties waar
betrokken mensen elkaar waardig bejegenen. Elke betrokkene bij een medische handeling – kind,
ouders en de (verschillende) zorgverlener(s) – is een partner in het gebeuren. Elk draagt bij vanuit
zijn/haar competentie tot een succesvolle behandeling die de integriteit van alle betrokkenen
ongeschonden laat. Binnen dit partnerschap kunnen de competenties van alle betrokkenen elkaar
aanvullen én versterken.
2- In een context van verbinding:
Om een succesvolle (medische) interventie tot een ervaring te maken
waarbij elke betrokkene zich gezien en erkend voelt, is het noodzakelijk om te starten met verbinding.
Dit wil zeggen: het maken van een connectie tussen alle partners door ieder van hen ‘te zien’ in hun
mens-zijn. Het is de taak van de zorgverlener om in eerste instantie aan te sluiten bij het kind, diens
vragen, angst, begrip, vaardigheid en interesses, maar ook bij de ouders, hun verwachtingen,
expertise, geschiedenis en vertrouwensrelatie met hun kind. De zorgverlener toont zich als betrokken
mens, die de oprechte intentie heeft samen het goede te doen in de gegeven situatie.
3- Een ervaring van vertrouwen:
Willen we dwang vermijden dan is het noodzakelijk dat een kind de
zorgverlener vertrouwt. Verbinding, zoals hierboven genoemd, is daarbij het startpunt. Als het kind
vertrouwen heeft, zal dat ook bij de ouders ontstaan. Hoewel ‘vertrouwen’ in eerste instantie een
abstract concept lijkt, menen wij dat vertrouwen concreet zichtbaar wordt in de kwaliteit van de relatie
tussen mensen, namelijk in de wijze waarop zij (1) effectief met elkaar samenwerken, (2) van elkaar
verdragen om het met elkaar oneens te zijn (‘agree to disagree’) en (3) elkaar ontmoeten in
gezamenlijke oplossingen.
4- Ouders zijn de meest nabije partners van het kind:
Het vertrouwen van het kind naar zijn ouders mag
nooit geschaad worden. Ouders zijn de veilige partners van een kind, zijn toeverlaat in moeilijke
situaties. Daarom kunnen we ouders nooit vragen om mee te werken aan een handeling die het kind
dwingt tot een pijnlijke of angstige ervaring. Integendeel: ouders verdienen ruimte om voor hun kind
op te komen en ondersteuning om het maximaal een veilige ervaring te bieden
5- Afstemming en samenwerking op maat:
In het zoeken van samenwerking met kind en ouders streeft
de zorgverlener naar afstemming die past bij de situatie. De zorgverlener vertelt over wat nodig en
mogelijk is in de behandeling, op een manier die past bij de leeftijd van het kind. In samenspraak met
het kind en de ouders stelt hij zijn manier van handelen af om de behandeling vrij van dwang, pijn en
angst te laten verlopen. De zorgverlener moet daarom beschikken over technieken om ouders en
kinderen voor te lichten en te ondersteunen in hun keuzes.
6- Geen dwang:
Het gebruik van psychische of fysische dwang om een medische handeling mogelijk te
maken, betekent voor een kind een ernstige traumatische ervaring en ondermijnt het vertrouwen van
het kind in de zorg(verlener). Daarom is dwang – in principe – ontoelaatbaar, tenzij het gebruik ervan
aantoonbaar de best mogelijke zorg voor het kind is4
. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij
levensbedreigende situaties die onmiddellijk handelen vereisen, of om een kind te behoeden voor
onmiddellijk dreigende schade. In alle andere gevallen beschouwen wij het (moeten) gebruiken van
dwang als een teken van inadequate zorg. Voor de zorgverlener moet de noodzaak tot dwang een
sterk signaal zijn dat de handeling beter kan worden onderbroken en uitgesteld tot er een betere
strategie voor handen is
Wie zijn wij?
Wij zijn een interdisciplinaire stichting van deskundige professionals en ouders die vinden dat medische zorg voor kinderen beter kan.
In ons werk en leven hebben we te maken met het zoeken naar oplossingen voor zieke kinderen die medische verrichtingen
moeten ondergaan. Sommigen van ons zijn binnen dit domein ook wetenschappelijk actief of zijn
betrokken bij lokale, landelijke en/of internationale projecten. We hebben daardoor directe toegang
tot een ruime ervaringsdeskundigheid, actuele wetenschappelijke kennis en een internationaal
netwerk van expert.
Op basis van onze gezamenlijke ervaringen weten we dat zorg die zich richt op het vermijden van
trauma en het bouwen/behouden van vertrouwen per definitie een interdisciplinaire aangelegenheid
is die gebaseerd is op het integreren van verschillende deskundigheden en vaardigheden.
Elke vaardigheid of techniek speelt haar rol, maar heeft ook haar beperkingen. De grote variatie binnen de
zorg voor kinderen (leeftijd, ontwikkelingsniveau, temperament, communicatievaardigheid,
lichaamssamenstelling, familiale en culturele achtergrond, opleidingsniveau van ouders,
onderliggende ziekte, medische ervaringen, …) maakt dat voor elk kind dat een medische verrichting
moet ondergaan maatwerk nodig is, waarbij meestal meerdere methoden & technieken dienen
geïntegreerd te worden.
Zo weten we bijvoorbeeld dat pijnstillende en sederende middelen veel beter
werken wanneer een kind zich veilig voelt, de zorgverlener vertrouwt en er via een op comfort gericht
taalgebruik wordt gecommuniceerd.
Anderzijds zullen afleidingstechnieken en suggestief taalgebruik
veel beter tot comfort leiden als ze gecombineerd worden met effectieve vormen van pijnstilling, zoals
het verdoven van de huid voorafgaand aan een prik.
In onze groep hebben we daarom de expertise bij elkaar gebracht van Ouders, Medisch Pedagogische
Zorgverleners, Verpleegkundigen, Sedatie-specialisten, Taal- en Hypnose experts, Pijndeskundigen,
Psychologen, Anesthesiologen, Kinderartsen, SEH-artsen, Onderwijskundigen en een
Organisatie/Implementatie deskundige.
Missie
Het PROSA Kennis Centrum wil een belangrijke bijdrage leveren aan een zorgzame en waardige
medische zorg-op-maat aan kinderen die de persoonlijke waardigheid en integriteit van hen en hun
ouders respecteert en de unieke relatie tussen ouders en kinderen erkent, waardeert en ondersteunt.
Wij streven daarom naar een fundamentele verandering in de medische zorg (zowel preventief als
curatief), namelijk tot een zorg waarbij – bij elke voorgenomen medische handeling – het vermijden
van pijn, angst en dwang en het bouwen/behouden van vertrouwen vooropstaan.
Wij geloven dat daardoor de moderne medische zorg menselijker en liefdevoller, maar ook veiliger en effectiever
wordt.
PROSA Kennis Centrum ziet het als haar maatschappelijke verantwoordelijkheid om ertoe bij te
dragen dat dwang, pijn en angst niet meer voorkomen in de medische zorg aan kinderen.
Wij streven er naar dat dit doel binnen afzienbare tijd deel gaat uitmaken van het collectieve bewustzijn van alle
preventieve en curatieve zorgverleners, kinderen, ouders en de hele samenleving. We zetten ons
ervoor in om deze kwaliteit van zorg op te doen nemen als onderdeel van de eindtermen van de
medische en paramedische opleidingen.
Kernwaarden
De kernwaardenvan de zorg waarvoor we staan’ inspireren ons tot het volgende waardenkader waarbinnen we onze missie willen realiseren:
Interdisciplinariteit:
We vinden het essentieel om de gezamenlijke inzichten en ervaringen vanuit
verschillende professionele perspectieven te bundelen, uit te wisselen, te ontwikkelen, over te
brengen, uit te proberen en te blijven verdiepen. Daaruit ontwikkelen we de kennis, vaardigheden en
attitudes waarmee zorgverleners er samen voor kunnen zorgen dat kinderen (en hun ouders) vrij van
dwang, pijn en angst deelnemer worden aan de uitvoering van medische handelingen. Deze nieuwe
kennis verspreiden we onder interdisciplinaire teams van zorgverleners via opleiding en
netwerkleren
Een brede kijk op waarheid:
We maken bij onze activiteiten zoveel mogelijk gebruik van betrouwbaar
en hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van (het vermijden van) pijn, angst en
dwang. We volgen daarbij zoveel als kan de principes van ‘Evidence-Based Medicine’ (EBM). Omdat
EBM echter (nog) niet altijd houvast biedt voor de individuele zorg op maat voor een kind (en zijn ouders), beschouwen wij de ‘expert opinion’ als een zeer waardevolle bijkomende bron van kennis.
De integratie van verschillende perspectieven, ervaringen, kennis en opinies van (ervarings)experten
vinden wij een wezenlijk onderdeel van onze missie. De inbreng van de expertise van ouders – en waar
dat kan ook van kinderen – beschouwen wij daarbij als onmisbaar. Hierbij laten we ons inspireren door
de principes van Family-Integrated-Care. Alle betrokkenen bij de leeractiviteiten bejegenen elkaar en
elkaars inbreng als waardevol en gelijkwaardig
Gemeenschappelijke taal
We streven naar een gemeenschappelijke taal: Naar analogie van moderne A-B-C-D-standaarden voor
reanimatie, streven we ernaar om binnen het domein van de trauma-vrije zorg een
gemeenschappelijke taal en (inter) actie te doen ontstaan waarmee alle betrokkenen een gedeeld
doel (h)erkennen, nastreven en – dankzij een effectieve samenwerking – ook echt bereiken.
Delen van kennis
Het open delen van kennis: naar analogie van de ‘open-source softwareontwikkeling’, willen we onze
(groeiende) deskundigheid open delen met iedereen die er gebruik van wil maken. We vinden immers
dat iedereen binnen de zorg de mogelijkheid moet krijgen om zich deze nieuwe deskundigheid eigen
te maken. Alleen op die manier zal het mogelijk worden dat de beoogde fundamentele verandering in
medische zorg breed wordt gerealiseerd en niet beperkt blijft tot een handje vol ‘pioniers’. Deze open source manier van werken kenmerkt zich door de volgende elementen:
– Transparantie: voor wie op zoek is naar oplossingen is het essentieel dat hij/zij eenvoudig toegang
heeft tot de noodzakelijke informatie en materialen.
– Samenwerking: Alleen door samenwerking, kunnen we elkaars werk op onverwachte manieren
verbeteren. Wanneer we kunnen aanpassen wat anderen hebben gedeeld, ontsluiten we nieuwe
mogelijkheden. Door samen nieuwe projecten te initiëren, kunnen we problemen oplossen die
niemand alleen kan oplossen. En als we open standaarden implementeren, stellen we anderen in
staat om in de toekomst een bijdrage te leveren.
– Vroegtijdig delen: Nieuwe ideeën kunnen leiden tot snelle ontdekkingen. Een iteratieve aanpak,
waarbij velen aan de slag gaan met een idee en daar vervolgens met elkaar over reflecteren, leidt
sneller tot betere oplossingen. Wie zich vrij voelt om, binnen de grenzen van veilige zorg, te
experimenteren, zal op nieuwe manieren naar problemen kijken en op nieuwe plaatsen naar
antwoorden zoeken. Op die manier ontstaat het leren ‘al doende’. Nieuwe
ideeën/ervaringen/kennis die binnen het lerend netwerk ontstaan, zullen na het toetsen op
kwaliteit dan ook snel gedeeld worden.
Meritocratie: Goede ideeën kunnen overal vandaan komen, en de beste ideeën moeten ‘winnen’.
Alleen door verschillende perspectieven te overwegen, kunnen we er zeker van zijn dat we de
beste ideeën ook echt zullen identificeren en naar waarde kunnen schatten.
– Community: Gemeenschappen vormen zich wanneer verschillende mensen zich verenigen rond
een gemeenschappelijk doel. Gedeelde waarden vormen de leidraad voor de besluitvorming, en
de doelstellingen van de gemeenschap vervangen de individuele belangen en agenda’s. De
fundamentele zorgverandering die we nastreven is naar verwachting een werk van lange adem en
wordt slechts mogelijk indien we er een breed draagvlak voor kunnen creëren. Zorgverleners die
willen aansluiten bij onze beweging, willen we helpen door hen actief te laten participeren in een
lerend netwerk.
Onafhankelijkheid
Het PROSA kenniscentrum is een onafhankelijke organisatie: Omdat wij heel bewust de interdisciplinariteit en de integratie
van verschillende domeinen en competenties nastreven, bestaat er een risico dat we in een
belangendiscussie terechtkomen tussen de vertegenwoordigers van deze domeinen. Concurrentie
tussen de verschillende partijen zou zeer nadelig zijn voor onze werking en willen we dan ook kost wat
kost vermijden. Daarentegen willen we de inspiratie van en inzet door de vertegenwoordigers van
verschillende domeinen maximaal verbinden tot een gezamenlijk doel, namelijk het vermijden van
pijn, angst en dwang en het bouwen/behouden van vertrouwen. Door dit te borgen binnen een
onafhankelijke organisatie met een nieuwe en heel specifieke missie, denken we waarde te kunnen
toevoegen aan de huidige zorg.
Activiteiten
Door middel van de volgende strategische activiteiten willen wij onze missie realiseren:
1. Het uitbouwen van een Lerend Netwerk.
Door middel van opleidingen, reflectie en community-building willen we een netwerk bouwen van
competente en (levenslang) lerende professionals. Het netwerk zal hen samenbrengen en kansen
bieden om ieders expertise in gesprek te brengen en (leer)ervaringen uit te wisselen. Tijdens formele
en informele netwerkactiviteiten kunnen zorgverleners elkaar op elkaars werkplek ontmoeten en van
elkaar leren aan de hand van authentieke casuïstiek.
Het netwerk steunt op onze hoogstaande opleidingen, onze deskundige docenten, ons kenniscentrum, op de samenwerkingsverbanden die we aangaan en op de activiteiten die we als belangenorganisatie oppakken:
2. Het creëren, uitbouwen en organiseren van relevante en hoogstaande opleidingen voor
zorgprofessionals.
Met ‘relevant’ bedoelen we: door middel van het aanleren van de nodige kennis, vaardigheden en
attitudes, zorgverleners vormen en ondersteunen zodat zij de waardigheid en integriteit van kinderen,
hun ouders en zichzelf bij elke (medische) handeling kunnen handhaven en versterken.
Met ‘hoogstaand’ bedoelen we: onderwijskundig verantwoord, up-to-date, in overeenstemming met
onze waarden en passend bij de beschikbare tijd en financiële middelen van de doelgroepen.
Twee soorten opleidingen zullen in eerste instantie worden aangeboden:
1. Een meerdaagse basiscursus in Procedureel Comfort (‘Fundamentals in Procedural Comfort’),
waarin interdisciplinaire teams van verschillende ziekenhuizen/organisaties op een
geïntegreerde wijze kennismaken met de noodzakelijke basiskennis, vaardigheden en
attitudes. Het 7P-model dient als raamwerk voor deze opleiding. Ook elementen van
implementatie- en veranderkunde komen in deze opleiding aan bod.
2. Korte ‘advanced’ cursussen (eventueel in-company aangeboden) in specifieke
sedatie/analgesie technieken voor specifieke doelgroepen (vb. Lachgassedatie voor
kinderartsen en verpleegkundigen; Dexmedetomidine Sedatie bij beeldvorming; Diepe Sedatie
bij Kinderen voor Sedatie Praktijk Specialisten, …)www.prosanetwork.com
PROSA Kennis Centrum 12 Visie – Missie – Strategische Activiteiten
3. Mogelijkheden tot ontwikkelen en aanbieden van maatwerk. (Vervolgopleidingen voor
kinderverpleegkundigen, ambulancediensten etc.)
3. Het professionaliseren van Docenten (Faculty)
We willen ervoor zorgen dat al onze docenten deskundigheid verwerven in zoveel mogelijk aspecten
van de opleiding. Daarnaast willen we hen basis onderwijskundige vaardigheden aanleren (v.b. d.m.v.
een Generic Instructor Course).
4. Het uitbouwen van een Kennis Centrum.
Binnen dit centrum willen we alle relevante kennis en deskundigheid bundelen en vertalen naar
comfort-bevorderende methodes en technieken, nuttige leermiddelen en evidence-based praktische
protocollen. Deze middelen willen we ook up-to-date houden volgens de meest recente
wetenschappelijke inzichten. Daarnaast stimuleren we verder wetenschappelijk onderzoek naar alle
aspecten van onze missie. Hiervoor zoeken we landelijke en internationale samenwerkingskansen op
5. Het zoeken naar en aangaan van samenwerkingsverbanden met relevante bestaande partijen.
Als onafhankelijke stichting willen we een nuttige samenwerking aangaan met andere partijen die ons
kunnen versterken en verrijken bij het realiseren van onze missie. Dergelijke samenwerkingen moeten
nauwkeurig worden omschreven en vastgelegd zodat wederzijdse verwachtingen helder zijn.
6. Het profileren binnen de maatschappij als een belangenorganisatie.
Om onze missie te bereiken willen we doelgericht invloed uitoefenen op partijen die het beleid ten
aanzien van medische zorg bij kinderen bepalen (beleidsmakers, verzekeraars, inspectie,
patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, media, …) en impact hebben op het onderwijs voor
medische en paramedische zorgverleners.
7. Het uitbouwen van een efficiënte en integere organisatie.
Door middel van de uitbouw van een gedegen organisatie willen we de hierboven genoemde
strategische activiteiten op een duurzame wijze realiseren. PROSA wil bovendien in haar
werking duidelijk haar eigen waarden uitstralen.
